Journée internationale des maladies rares : le dernier jour de février

En bref

• Date : le dernier jour de février
• Créée en : 2008, par l’alliance européenne EURORDIS
• Définition : une maladie touchant moins d’une personne sur 2 000
• Nombre de maladies : plus de 6 000
• Symbole : le zèbre

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. On en recense plus de 6 000, d’origine génétique pour une grande majorité. Beaucoup apparaissent dès l’enfance, et la plupart n’ont pas encore de traitement curatif.

Pour les patients, le parcours est souvent long : le diagnostic peut prendre des années, faute de spécialistes ou de connaissances. C’est ce qu’on appelle l’errance diagnostique.

Pourquoi un zèbre ?

En médecine, on apprend aux étudiants : « Quand vous entendez des sabots, pensez à un cheval, pas à un zèbre. » Autrement dit, on cherche d’abord les causes fréquentes. Les malades de maladies rares sont ces « zèbres » qu’il ne faut pas oublier : l’animal rayé est devenu leur symbole.

Comment agir

• Participer aux actions organisées fin février, souvent en portant des rayures.
• Soutenir la recherche et les associations de patients.
• Participer au Téléthon début décembre, qui finance de nombreux programmes sur les maladies rares.

Associations et ressources

AFM-Téléthon

L’association qui organise le Téléthon et finance la recherche sur les maladies rares et les thérapies géniques.

Site officiel

Orphanet

Le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, avec un annuaire des centres experts.

Site officiel

Ambros Varius et la Journée des maladies rares

Pour la Journée des maladies rares, Ambros Varius pare son site de zèbres stylisés et de rubans colorés, pour faire connaître cette cause encore trop méconnue.

Questions fréquentes

Quand a lieu la Journée des maladies rares ?

Le dernier jour de février, c’est-à-dire le 28 février, ou le 29 février les années bissextiles.

Combien y a-t-il de maladies rares ?

On en recense plus de 6 000, qui touchent au total environ 3 millions de personnes en France.

Pourquoi le zèbre est-il le symbole des maladies rares ?

Parce qu’en médecine on dit de penser d’abord au cheval, pas au zèbre : les malades de maladies rares sont ces zèbres qu’il ne faut pas oublier.

Pour aller plus loin

• Alliance Maladies Rares
• Orphanet
• Wikipédia : Journée des maladies rares

Cette page a une vocation d’information et ne remplace pas l’avis d’un professionnel de santé.

Découvrez aussi les autres fêtes et journées du calendrier qu’Ambros Varius met à l’honneur sur son site.

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